A52 TV ekranlarında her sabah saat 10.00’da yayınlanan Çay Saati Programına konuk olan SMA hastası İrem Nur’un annesi Ceylan Çakto, devletin yaptığı son açıklamalar SMA ailelerini üzdüğünü ifade ederek ilaç çözümünün kavuşturulmasını istedi. “Çocuklarımın Yurt Dışındaki Zolgensma İlacına İhtiyacı Var” Yurt dışında temin edilen ilacın SMA hastası çocukların ihtiyacı olduğunu söyleyen anne Ceylan Çakto, “İrem Nur benim ilk bebeğimdi. Daha 50 günlükken hastalığını öğrendim. İrem şu an 15 aylık. Evde bir cihaza bağlı olarak burnundan besleniyor. 2 hafta sonra bir ameliyatımız var. Ameliyat ardından İrem Nur midesinden beslenmeye başlayacak. Kızımın hastalığı her gün daha da ilerliyor. Şu anda kullanacağımız spinraza adında bir ilacımız var. Bu ilacı devlet karşılıyor. İrem bu ilaçtan 6 doz aldı. Buna rağmen hastalığının hiçbir şekilde önüne geçemedik. Geçtiğimiz günlerde Sağlık Bakanlığı tarafından yapılan açıklama bizi çok üzdü. Neredeyse kampanyalarımız durma noktasına geldi. Az önce bahsettiğim spinraza ilacını SGK'da zaten karşılıyordu. Sadece bu ilacı almak için uygulanan kriterleri geçemeyen bazı hasta bebekler vardı. Ve bu kriterler gerçekten hayati önem taşıyordu. Şu anda haberlerde konu edilen tek değişiklik bu kriterlerin kaldırılması. Bizim yavrularımızın asıl olarak yurt dışındaki Zolgensma ilacına ihtiyacı var” dedi. “Bebeklerimizin Kaybedecek Bir Dakikası Bile Yok” SMA hastası çocukların bu ilaç için tek bir dakika kaybedecek vakitlerinin olmadığını ifade eden Ceylan Çakto, “İrem Nur içi başlattığımız kampanya 11 aydır devam ediyor. İrem Nur için kermesler yapıyoruz, stantlar açıyoruz, kumbaralar dağıtıyoruz, sosyal medya üzerinden canlı yayınlar yapıyoruz ama kampanyamız şuanda%20'de. Şuanda bu ilacın tedavi masrafı 1 Milyon 825 Bin Dolar. Bu arada Valilik iznimiz 3 ay sonra bitiyor. Dolar yükseldikçe ilacin bedeli yükseliyor ve bizim için süreç daha da zorlaşıyor. Oysa ki bu bebeklerimizin kaybedecek bir dakikası bile yok. Bu sadece bizim imtihanımız değil, bu Bizi gören bizi duyan herkesin imtihanı. Bizi gören bizi duyan herkesten yardım bekliyoruz” diye konuştu.