Demir Ali’nin annesi Av. Ezgi Kara Bayraktar,  ‘SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak’ haberinin algı yaratmak için yapıldığını öne sürerek, “SGK Spinraza’yı zaten 2019’dan beri ödüyor.” dedi. Amerika’daki gördüğü SMA tedavisi sonrasında sağlığına kavuşan Demir Ali’nin annesi Av. Ezgi Kara Bayraktar, A52 TV ekranlarında yayınlanan Çay Saati programına konuk oldu. “Ortada müjde verilecek bir şey yok. Sadece akla ve vicdana aykırı olan bir düzenleme kaldırıldı.” Diyen Ezgi Kara Bayraktar Demir Ali'nin annesi Ezgi Kara Bayraktar katıldığı programda şu açıklamayı yaptı; “Son birkaç gündür gazetelede 'SMA hastalarına müjde' şeklinde atılan başlıklar insanları çok yanlış yönlendiriyor. SMA hastalarının spinraza, zolgensma ve evrysdi isimli 3 ilacı var. Demir Ali için yaptığımız kampanya da zolgen sayesinde gen terapisi içindi. Bu 2.4 Milyon dolarlarla alınabilen bir ilaçtı. Devlet bu ilacı bırakın karşılamayı Türkiye'ye girişine dahi izin vermiyor. Bu sebeple biz bu ilacı Amerika'da aldık. Demir Ali şuana 2,5 yaşını geçti ve sağlık durumu çok iyi. Artık nefes problemi yok, destek almadan oturabiliyor ve yürümeye başladı. HABERLERDE "MÜJDE ARTIK SGK KARŞILIYOR" DEDİKLERİ İLACI BİZ ZATEN 2019 YILINDAN BERİ ALDIK KULLANDIK Spinraza ilacına gelirsek 2019 yılından beri sağlık uygulama tebliğinde karşılanacağı yazılan ve kritere bağlanmış ömür süresini uzatan bi ilaçtı. Malesef ki SMA tip-1 hastalarının ömrü 2 yaşına kadar oluyormuş. Biz Demir Ali için bu ilacı kullandık ve zolgensma'yı alabilecek kadar yaşayabildik. Hatta Demir Ali'ye her 4 ayda bir 7 doza kadar uygulattık. Bu haberlerdeki başlıklarla algı yaratılmasının aslında şu anda devam eden kampanyaların zarar görmesine sebep oluyor. Bu da zamanla yarışan SMA hastası bebeklerin vebali demektir. Sonuç olarak haberlerde konu edilen spinraza ilacı sadece SMA hastası bebeklerin ömrünü uzatıyor. Ve bu ilacı SGK 2019 yılından bu yana karşılıyor. Bu yeni bir haber değil. ORTADA MÜJDE VERİLECEK BİR ŞEY YOK, DEVLET AKLA VE VİCDANA AYKIRI OLAN DÜZENLEMEYİ KALDIRDI Sağlık uygulama tebliği spinraza ilacı için bilimsellikten uzak anlamsız kriterler koymuştu. Ben Demir Ali'yi 4 ayda bir Ankara'ya götürüp fizik tedavi  ve nefes sınavına sokup, bir önceki halinden daha iyi hale geldiyse ilacı tekrar almaya hak kazanıyorduk. Yani bu ilaç maliyetli olduğu için devlet bunu verirken hastaları teste sokuyordu. Şu anda yeni yapılan haberle birlikte öğrendik ki SMA hastalarına ve aynı zamanda trakeli bebeklere uygulanan solunum testi şartı kaldırılmış ama fizik tedavi sınavı şartı hala devam ediyor. Trake, 2 yaşına gelmemiş bebeklerin boğazından bir delik açılarak borunun ciğerine kadar indiği ve o borunun bir medikal cihaza bağlı olduğu bir müdahaledir. Çünkü trakeli çocuklar sadece bu şekilde makine yardımı ile nefes alabiliyorlar. Ve ben şu anda onların sesi oluyorum. Ve devlet bu çocuğa yaşaması ve nefes alması için ciğer kaslarını geliştirecek o ilacı vermesen önce o solunum makinesinin düğmesini 4 saat boyunca kapatarak solunum testine sokuyor. 4 saat boyunca nefes alamadıkları için o bebeklerin nabızları yükseliyor, morarıyorlar ve hatta kalbi duranlar oluyordu. İşte devlet akla ve vicdana aykırı olan bu düzenlemeyi kaldırdı. Ortada müjde verilecek bir şey yok.” Dedi. PROGRAMA 36 .DK VE 52.DK ARASINDA Demir Ali’nin annesi Av. Ezgi Kara Bayraktar KONUK OLUYOR.