Ünye Net Haber/Çakır Medya/Çakır Tv

DR. ALİ COŞKUN ”SMA HASTALARINA SGK DESTEĞİ VERİLMELİ”

DR. ALİ COŞKUN ”SMA HASTALARINA SGK DESTEĞİ VERİLMELİ”
17 Mayıs 2021 - 14:47

Ordu Tabipler Odası Başkanı Ali Coşkun SMA hastaları ile ilgili gazetemize özel açıklamalarda bulundu.

Ali Coşkun’un yaptığı açıklama şu şekilde;

“Son zamanlarda sosyal medyadan da duyduğumuz SMA Hastalığı çocuklarımız için gerçekten büyük bir tehlikedir. Dünyada spinal müsküler atrofi dediğimiz bu hastalık bebeklerimizde ilk olarak tespit ediliyor. Dünya da bu hastalık 10 bin doğumda bir görülürken, ülkemizde biraz daha fazla gözüküyor.

Tahminen yaklaşık Türkiye’de 3 bin civarında SMA hastası var.

Bu hastalık genetik bir bozukluktan meydana gelmiştir. Bu çocuklarımızda omurilikten itibaren giden kasa giden sinirlerde bir güçsüzlük meydana geliyor. Bu giderek solunum kaslarına da gidiyor ve ölümcül oluyor. SMA hastaları yavrularımızın hayatlarının bir an önce kurtarılması gerekiyor. Bu proteini yerine koyacak üç tane ilaç var. Bunlardan bir tanesi bizim Sosyal Güvenlik Kurumunun kapsamaktadır. Ancak diğer ikisi SGK Kapsamında değildir. Bunlar sadece bu proteini yerine koyarak hastalığın daha da ilerlemesini önlüyor. Bunun dışında bu hastalığın bir de gen tedavisi vardır. Bilindiği üzere bu tedavi Amerika’da yapılmaktadır. Yaklaşık 2,5 milyon dolar bir maliyeti vardır. Toplumda görüyoruz ki bu çocuklarımız için bağış kampanyaları düzenleniyor.

 Bağış kampanyalarında çoğu zaman yeterli para toplanamamaktadır. Bu para toplansa bile her çocuğumuz aynı erişime yetişememektedir. Dolayısıyla 2,5 milyon olan gen tedavisinin mutlaka SGK kapsamına alınmasıdır. Ülkemizde yaklaşık 3 milyon tane çocuğumuz bu tedavi beklemektedir. Bu hastalıkla ilgili anne ve babanın evlenmeden önce bu geni taşıyorlar mı? Taşımıyorlar mı? Bunu tespit etmek mümkündür. Evlenen çiftlere SMA hastalığının tanısını zorunlu kılarsak taşıyıp taşımadığını ortaya çıkarmış oluruz.

SMA hastalığı taşıyan çiftin çocukları olacaksa, bebekte hastalık olup olmadığını tanısını koymak da mümkündür.

Bunların mutlaka tüp bebek tedavisinde kullanılan PGT dediğimiz embriyo seçiminde hangi embriyo daha sağlıklıysa o anneye implante edilerek çocukların SMA’sız hayata gelmeleri sağlanabilir. Bu da gerçekten önemli bir konudur. Ülkemizde tedavi görmek için bekleyen SMA hastası çocuklarımız için öncelikle yapılacak olan tek şey tedavinin SGK’ya alınmasıdır.” dedi.            

Hava durumu
İMSAK-
GÜNEŞ-
ÖĞLE-
İKİNDİ-
AKŞAM-
YATSI-