SMA’LI BEBEKLERE MÜJDE
SMA hastalığı ile ilgili açıklamada bulunan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, nadir hastalıkların tedavisi için bir hastane kurulacağını belirtti
Genel - 08-06-2023 16:56
SMA hastalığı ile ilgili açıklamada bulunan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, nadir hastalıkların tedavisi için bir hastane kurulacağını belirtti. SMA’lı bebekler için umut olacak hastanenin detayları haberimizde.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalığı ile ilgili açıklamada bulundu. Nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul’da hastane kurulacağını belirten Bakan Koca açıklamasında; "Nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul’da yeni bir hastane kuruyoruz. Bu hastane hücre ve gen terapilerinin uygulanmasına özel olacak." dedi.
“Yakında Uygulamaya Geçecek"
SMA konusunda son derece hassas olduklarını belirten Sağlık Bakanı Koca; “SMA konusunda son derece hassasız. Bu hastalığın istismar aracı olarak kullanılmasına tahammülümüz yok. SMA Bilim Kurulumuz var. Faydası ispat edilmiş olan ilacın temini sağlanıyor. Gen terapisini SMA Bilim Kurulu kimlere uygulanabileceğini belirledi, hangi hasta grubunda kullanılabileceğini tespit etti. Etkili olduğu bir hasta grubu var. Uygulanmak üzere planımızı yaptık. Yakında uygulamaya geçecek."
Nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul’da yeni bir hastane kuracaklarını belirten Koca, SMA’lı bebeklerin ailelerinin yüreğine bir nebze olsun su serpti.
Ordu’da SMA hastası Galip Atlas'ın halası olduğunu belirten Selma Akdi, Galip Atlas’a 11’inci ayında geç teşhis konduğunu söyledi.
Akdi, Galip bebeğin tedavi olması için 8 ay vakti kaldığını belirtirken, hala önlerinde çok büyük bir maddi engel olduğunu, gerekli parayı toplayamazlarsa bebeklerini kaybedeceklerini aktardı.
“Önemli Olan Gen Tedavisinin”
Selma Akdi Bakan Koca’nın SMA Hastanesi açıklamasına ilişkin şu açıklamada bulundu: “Şu an devletimiz Spinraza isimli ilacı karşılıyor. Ama bu ilaç hastalığın kesin tedavisi değil. Sadece hastalığı öteliyor. Bebekleri iyileştirmiyor. Eğer ki Zolgensma ilacı ile bir tedavi uygulanacaksa bu çok iyi bir haber. Önemli olan gen tedavisinin yapılması.”
Hastane yapılsa bile belki 1-2 sene sonraki bebeklere fayda sağlayabileceğini belirten Akdi sözlerini şu şekilde sürdürdü: “Bu hastanede gen tedavisi yapılacakmış. Bu çok güzel bir haber ama belki 1-2 sene sonraki bebeklere yardımcı olur. Bizim bebeklerimiz o zamana kadar melek olacak. Bizim SMA’lı anneler, aileler olarak tek isteğimiz bebeklerimizin kurtarılması.”
Günün Diğer Haberleri